■診断データを貰った
前回は、現在の主治医の所に行って相談先の相談に行ったら居なかった！！(^_^;)と言う所で終わっていますが、そこで予約を入れて、主治医の居る日に再度通院しました。7月27日（月）のことです。
既に前回の時点で、今日の要件がそれと言う事は伝えてあったので、主治医の先生も「はいはい、そうですね。」「色々話を聞いてみてきて下さい」との事で、行きたい病院先を聞かれて、待ち時間1時間半（この日何か朝から酷く混んでいて、予約していたのに何故か酷く押しまして…）で、話した時間わずか5分！と言うことで終わり。持っていくデータ等は準備しますが1週間くらいかかるかもなので出来たら連絡しますから、そしたら取りに来て下さい…って、平日しか外来が開いていないので、また休みを取らなきゃです…（涙）
いつ出来るか分からないとヤキモキしていたら、翌日には留守電が入っていて「出来たので取りに来て下さい」とのことで、仕事の関係で7月31日の金曜日に取りに行って、一旦自宅に戻りました（データを持ち歩きたくないですからね…）。
データの入っているCD-ROMは1つだけで、行く病院は2つ。元の病院から「CD-ROMは1枚だけなので1つ目の病院へ行ったら戻してもらって2つ目に持っていって下さい」と言うことで、書類もデータも取り込める状態だったので（割と紹介状って糊り綴じしてますが、がら空き？です）、CD-ROMは自分のPCにまるごとコピーして、中身の書類はとりあえず撮影しておきました。
それをしながら2つの病院へ予約の電話です。
するとサイバーナイフの病院で、「ちょうど来週の月曜日の朝、キャンセルが出ましたがどうでしょう？」と言われたので、これは行くしかないわ、ともう既に職場はがんがん休みまくったりしてますが気にせずに行く事にしました。
■サイバーナイフ
サイバーナイフの病院は新百合ヶ丘総合病院です。
詳しくはありませんでしたが、どうやら調べた所ここの先生（宮崎先生）は著名な先生のようです。
病院へ行くとどエライきれいな病院です。色々システムが新しくて若干戸惑います(^_^;)。駅からは若干遠いです。行きは無難にバスで行きまして、帰りは送迎バスに乗り遅れてしまい、普通のバスも時間が開いてしまったので、山の下（！）までの送迎バスに乗って駅まで歩きました。歩くとそんなに距離もありません。（ただ行きは坂がキツイので送迎バスがないと無理かな…）
予約してあったので、問診を書いて多少の待ち時間で呼ばれました。
既に主治医からは聞いている話ではありますが、ここでもまずは聴神経腫瘍がなんぞや、からです。（神経が何本あって、そこの7番目と8番目の…とか、脳腫瘍の中では一番多くて…的な話）
元の主治医が温和な先生なので、それに慣れてしまったのか、元の病院の曜日違いの担当医やこの宮崎先生もそうなんですけど、脳外科医の先生って凄いサバサバ系です。もうあっさりと、事務的に、まるでセリフのごとく話されます。
- 聴力は戻りません
- とにかくこの腫瘍を大きくなるのを止めるか（放射線治療）、取る（手術）しかないけど、手術しても顔面麻痺のリスクもあるし、時間もかかるし、いい事ないと思うよ
これが一番はじめに聞いたら結構インパクトあったと思うけど、もう慣れてきたので、まぁそうですよね、みたいな感じで聞き流して、私が聞きたい所を聞いてみた。
- 私の腫瘍の大きさだと放射線治療の方で有効か？
- 結構どっち（手術も）でもあり得る大きさだと思うよ。中間だと思う。
- 治療はどんな感じ？
- まず1日画像などを撮ったりして治療の計画を立てる
- あとは照射で3～5回、あなた（＝私）の場合は3回でいいかも、を毎日午前中とかに来てもらって当てて、と言うのをやるだけ
- その間に何か禁止事項的なことは？
- 何もない・薬とかもない
で、終わり。サバサバ。良性だし人数も多いからなんだろうけど、非常に淡々とあっさり。そりゃ命には関わらないけども、こっちは聞こえなくて困ってんねん！っていつも言いたくなるのを抑えたくなる気分に…。
あと1つ言われたのが「前に突発性難聴やったって事だけど、それ多分これだったんだと思うよ」と。薄々思ってたけど、多分そうなんだろうなって今では思います。
あの時に大きい病院行ってたら違ってたのかもな、とか、MRI撮ったんだけどやっぱ耳鼻科医はダメなのかなぁ…もっと小さかったと思うし、とか、あの時に治った・良くなっちゃったのがなぁ…ならなければなぁ…とか、考えると少しモヤモヤします(^_^;)が、もうしょうがありませんね。
今残ってる聴力を、これ以上なくさない事だけを考えるしかありません。
■ガンマーナイフ
ガンマーナイフの方はちょっと先生とのタイミングがあわなくて（お盆もあったので）、お盆あけの今日に予約となりました。
こちらは都下随一ガンマーナイフの設備がある野猿峠脳神経外科病院です。
駅から遠そう？ちょっと行くのめんどくさそう…と思いましたが、バス本数もまぁまぁあって、北野からでしたがバスで行けば10分ほど、バス停からも近くて思ったより不便じゃなかったでした。しかも帰りは送迎バスの時間にあたって、北野まで送ってもらえました。
ここでちょっと受付で行き違い（？）があったのですが、30分ほど待ったところ担当看護師の冨山さん（名前載ってるのでいいでしょう）に呼ばれました。
いわゆる普通の処置室ではなくて、手術室的な所に呼ばれて「ガンマーナイフがどんな治療かって言うビデオがあるのでそれ見て下さいねー」と、先生方の横の大きなモニターでビデオを見ました。
確かに色々調べたような「フレームをつけて」のやつでしたが、出演者は外国の人でしたけど（音声は日本語）Webページとかで見るよりも治療のイメージがわかりやすかったでした。
終わった後一旦外に出たのですが、もう1度呼ばれまして堀田先生とご対面です。
こちらもあれです、もう非常にサバサバです。「今日はあれでしょー？どんな治療かって言うのが知りたいだけなんでしょー？」みたいなノリでした(^_^;)まぁそうなんですけどね。で、以下話のまとめ。
- 私の腫瘍の大きさだとガンマーナイフ治療は有効ですか？
- そうだね（計って…）、うん、この大きさなら手術よりもリスクが全然少ないし、いいと思うよ
- 治療はどんな感じで？
- 基本的に1泊2日
- ちょうど今くらい（10:30位）に来てもらってまずMRIとかCTとかを撮って位置計測をしてフレームをつける
- ちなみにフレームは座位で付けないで寝て付けるので（＋麻酔有り）結構負担は軽減されてます
- そこで照射位置を決めて、あとは照射する
- その日はそれで終わりで翌日に退院で終わり
- あとは経過観察を続ける
- 治療前後に何か禁止事項とかは？薬などは？
- 禁止事項はなし。とにかく（聴神経腫瘍の部分以外は）健康な状態で来てさえくれればOK。
- 薬は終わった後に少し副作用を抑える薬を出す事もあって、飲みきりの形。
- （その他）
- （多分何度も照射してる人の話だと思う→）結構さらっとやってもう翌日から仕事しちゃう人とかもいる。初めての人は様子見する人が多いかなー。でも基本的に1泊2日なのは変わらない。
で、上に書いた「ちょうど今くらいに来てもらって」の所で、先生が「ちょうどね、今あんな風にやってるんだけどね」って振り返ったら、モニターにフレームつけた患者さんがっ！！(^_^;)ちょっとビックリしました…。私がいたその場所はその先生方がモニターしてる場所だったんでした(^_^;)（なんとフリーダムと言うか…）。
何と言うか、こちらもそんな感じで「やるんだったら水曜以外に連絡してねー」って感じでサバサバっと終わりました。
■さて、どうしよう？
放射線治療、多分ちょっと前だったらガンマーナイフしか（サイバーナイフはあったかもですが、多分赤十字医療センターとか限られた所だけだったでしょう）選択肢がなかったのがサイバーナイフもあって、かつ、ありがたい事にどちらも距離的にそんなに遠くもない所にある。
費用も多分ほぼ同じ（いずれにせよ高額医療費対象）、かかる日にちがちょっと違うくらいで、でも手術に比べたら全然軽いのでどうにでも出来る。
すぐに大きくはならないのは分かってますが、あんまり時間をかけても仕方がない気がするし、腫瘍が大きくなるのを止めると言う意味でいくと、早い方が良いような気がしていますが…でもまだちょっと考え中です。
澤村先生の聴神経腫瘍の治療のページは、今日も読みました。
これで通読するのは4回目。（ちら見を入れるともっと読んでる）
一番はじめは何が書いてあるのか正直さっぱり分からなかったのですが、病院へ通い、色々と調べ、先生方に話を聞いていくうちに、段々と読めるようになりました。これを読んではうーんと考えたり、色々と状況を考えてうーんと悩んだりしてます。
ちょうど3月に再発してから半年が経とうと言う所で、手術はしない事に決めて、治療法の話を一通り聞いて、と言う所で一旦区切りです。
次に更新する時は、治療法を決めて…と言う所になると思います。
あんまりズルズルするの好きじゃないので、そのうち決まるとは思いますが(^_^;)
