前回は、5月に造影剤を入れてMRIを撮って、聴神経腫瘍と診断された所まででした。
今日の投稿はその後の状況などです。ちょっと長くなっています。
■また聞こえなくなった
実はその5月に診断を受けた当時、結構調子が良く…この「調子」と言うのも曖昧ですが、とにかく耳鳴りはしていても薄っすらで、電話も出来るくらいに聞こえていたので、正直言って生活には影響が全くありませんでした。なので、経過観察を選びましたし、この位だったらこのままでも充分！と思っていました。ところが6月22日（月）の朝、特にそれまで多忙でもなく、ちょっと寝不足かな？位で精神的にも落ち着いた日々を送っていたはずなのに、起きたら耳が聞こえないではないですか…。
しかも、程度が（あくまで自分の感覚ですが）3月に出た時よりも良くない。耳鳴りはかなり大きく、塞がっていて聞こえない、しかも今回結構歩いていて「ふらつき」が出ている、と言う有り様…参りました。
あぁやっぱり自分は（良性とは言え）腫瘍持ちなんだな、と思い知らされました。
また同時に、確かに良性なので進行したとしてもゆっくり、何もないかもしれない、と言う反面、急転することが無いとも言えないのですから、このままただ「しんどい」と思い続けるのは嫌なタイプなので、行動することにしました。
■患者会的なものを探してみた
改めて色々と聴神経腫瘍の事を調べましたが、新しく手に入った情報はありませんでした検索でヒットする先生方にメールを送ったりもしました（まだ送っていない方もいます）が、返信もなく、先生の患者じゃない掲示板に書くのも気が引けます。
また聴神経腫瘍の患者さんのページを見ても、症状があまりに多岐過ぎて参考になる部分、ならない部分、また長期に渡る事もあって、今の私の状況から参考になりそうな事はあまりありませんでした。
もう１つ、患者会などはないのかな…と調べたのですが、それもありませんでした。脳腫瘍全般になるとあるようなのですが、聴神経腫瘍になるとなかなかなく、Facebookもmixiページの転用で、mixiはちょっと今更入るのは気が引けるので断念。脳腫瘍全般のNPO団体は範囲が広そうなのですが、今後検討しようか、位の感じです。
この病気は当然ながら（？）周りにはほとんどなっている人は居らず、誰にも相談も出来ず、どうしようもないな…と思いました。
■再来院
時間に限りのある中で調べて考えて、結局のところ普通に病院へ行こうと決めました。またお金はかかるのですが、セカンドオピニオンを取りに行こうとも思いました。もう聞ける人や相談出来る相手、それじゃなくても症状を吐露出来る相手は専門医しか居ないのですから仕方がありません。ぶっちゃけると、多分何も現状で改善方法はないのは薄っすら気づいていたので、主治医等の所へ言って、現状のこの症状をただぶちまけて、でもいいかなとも思いました。（ある意味精神カウンセリング的な感じですかね(^_^;)）
セカンドオピニオンは、いくつか候補先を絞りました。
ただそれはあくまで「手術」を多くやっている病院で、と考えていました。
前回主治医から、「もしガンマナイフをやるのであれば、自分は専門ではないので紹介しますよ」と言われたのを思い出したので、それは先生のご紹介を仰ぐことにしました。
で、一昨日の7月3日（金）に病院へ行った所…主治医が担当日じゃない！！！(^_^;)
前までは水曜以外は毎日担当されていたので安心しきっていたら、7月から変わったようで主治医の先生が違う曜日になっていました…トホホ。
ただ、まぁ話しはとりあえずしようか、と言うことで診察を受けることにしました。
その先生は結構サバサバ系です。多分精神的に落ち込んでいたら、結構ダメージを受けそうな雰囲気です。いや、間違った事は何も言ってないですし、特に厳しい口調とかでもないのですが、あまりに淡々よりもサクサクと言う感じなので、今の私のような「後にも先にも行けない、と言うか、自分がどこに立ってるのかすら分からない」と言う人にとっては、少し厳しかったです。
結局の所は、
- 現状何も手立てはない
- 手術する程の大きさかどうかは微妙（小さい）
- あとは自分でどうするかを決めて
になりました。この最後の「自分で…」が一番困りますよね、この病気は…
ただ途中で気分を切り替えました。ここで怯むのは何だか悔しかったのです(^_^;)。
主治医は割と穏やかなのですが、逆に突っ込んだ話もしづらい所がありました。勿論聞けば教えてはくれるのですが、ペース的にノンビリしていて、うーん…と一緒に考えこんでしまう感じとでも言うか、そんな感じでした。
ただ今回の先生はそうじゃないことと、次はどうせ主治医なので後腐れない(^_^;)と勝手に思って、言いたい事を言って聞きたい事を聞いてみようと思いました。
最後に「民間療法とかどうですかね？」と聞いたら「うーん、あんまり効果あるとは聞かないしオススメもしないね」とあっさり。ま、西洋医学の先生だから仕方がないのですけどね…。
ただそうは言っても今回の目的はセカンドオピニオンとガンマナイフの先生を紹介してもらう事でした。ただセカンドオピニオンはある意味今回で多少適用（？）されましたが、実は私はこの腫瘍の大きさを、前述の通り細かい数値を把握していなかったので、ガンマナイフの適用がどうなのか？と言う所を知りたかったのです。
そこは紹介してもらおう～と思って来たので、今回の先生に「どこか希望は？」と聞かれて（ま、普通は聞きますね）「いやぁ先生がご紹介してくれると思っていたので(^_^;)」となってしまいました。
今回割と小さい腫瘍と確認出来たので、主治医が紹介しようと思っていたガンマナイフの先生が誰なのかを聞いていないのもあって、それを紹介してもらうために、もう1度診察に来る事にしました。
■ガンマナイフとサイバーナイフ
と言う事で、今考えているのはガンマナイフとサイバーナイフです。私は正直言って手術は出来ればしたくないのです。
単純に「頭の手術だから」と言う事もあるのですが、派遣社員ですからね…
入院・手術となると最低前後1ヶ月は見ないとなりません。（検査は事前の通院で良いのですが）
そうなると、入院・手術費用は保険や高額医療費補助対象になるはずなのでいいとしても、そもそもの生活がどうなるかが分かりませんし、ちょうど今行っている派遣先は割と良くしてもらっている等もあって、少し長く働いてもいいかな？と思っている所での1ヶ月休みはさすがに言い出せません。
また今回腫瘍がまだ小さいと分かった事もあって、それならばガンマナイフとサイバーナイフでどうにか（←非常に曖昧ですが）ならないものかなぁと思っていたりします。
確かに色々と副作用はある事は、字面だけですがとりあえず把握しています。
ただ、もしこれで現状を抑えられて、あと30年くらい症状が悪化しなくて、その後に悪化するならばいいかなと思っています。言い方があれですが、今の年齢が判断を迷わせていたりもするからです。
年齢が40代の自分は、この病気だと「若い」と言う範疇です(^_^;)。もう60代以降になると手術の方がリスクが高いので諦めるそうですが、この年代だと「まだ”若いから”手術した方がいい」とする先生もいるからです。
ただ、手術しても
- 聴力が回復する見込みは不明
- 耳鳴りが改善する見込みは不明
- 腫瘍が取りきれない可能性もある
- 顔面麻痺が出るかもしれない（今はありません）
こんなリスクがあります。しかも腫瘍がまだ小さい状態…
ならば、とりあえずガンマナイフとサイバーナイフの先生に相談してみようと思っています。
次回はその主治医に紹介してもらうために通院した日か、実際にガンマナイフかサイバーナイフの先生の所での話しを書く予定です。
